武漢晚報訊（記者唐婧妮 通訊員郭健）9日上午，為推動“銅豆豆愛心學(xué)校”成立，好醫(yī)網(wǎng)、武漢晚報公益文化傳播院、同馨肝豆病患信息服務(wù)中心在寶利金廣場聯(lián)合組織了一場宣募、義診活動。
同馨肝豆病患信息服務(wù)中心負(fù)責(zé)人嚴(yán)青介紹，目前病友群里有20多名患者，按照肝豆病十萬分之七多患病率來看，武漢應(yīng)該還有很多患者。目前，中國大部分肝豆患者在安徽中醫(yī)藥大學(xué)神經(jīng)病學(xué)研究所附屬醫(yī)院（中國肝豆?fàn)詈俗冃灾行模┲委煟總€月均有20名-30名小朋友住院治療，寒暑假期間達(dá)到每個月100多名，由于正規(guī)的住院排銅治療時間通常為6周-8周，許多中小學(xué)生因住院治療而耽誤學(xué)業(yè)，導(dǎo)致留級或者輟學(xué)。為解決小病友和家長的實際困難，同馨肝豆計劃聯(lián)合好醫(yī)網(wǎng)在醫(yī)院建立一所“銅豆豆愛心病房學(xué)校”，聯(lián)系志愿者為住院的學(xué)生開展補課活動。
鏈接：“銅豆豆”醫(yī)學(xué)名為肝豆?fàn)詈俗冃裕味範(fàn)詈俗冃杂址Q為Wilson病，是一種銅代謝障礙所致的肝硬化和以基底節(jié)為主的腦部變性的罕見疾病，多發(fā)于青少年。
