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他們不聾、不啞、不盲，卻對周圍的一切無動于衷，就像天上的星星，孤獨、純潔、沉默。今年4月2日是第12個“世界自閉癥日”，十多年前，我們很少聽到“自閉癥”這個詞，如今卻發現越來越多的人患上這種病癥。根據國家權威公布數據顯示，2018年我省5歲以下自閉癥兒童人數為19636人，但接受治療的兒童卻不足2000人。 我省兒童自閉癥發病率高達0.62%“接到診斷書感覺五雷轟頂渾身無力，半年內都極度絕望，覺得一生都完了，會渴望時光倒流沒有結婚生子”。六年前，兒子宇軒（化名）參加幼兒園面試時，老師發現他無法直視大人的眼睛，而且有些異常行為，建議到醫院檢查，母親林萌（化名）感覺當時就崩潰了。 “我抱著枕頭哭，不敢讓同事知道兒子的事，不敢參與有關孩子的任何話題，同事們討論孩子上哪個幼兒園時，我只能一言不發。”她說。 看著肉嘟嘟的兒子，林萌狠不下心，她想讓兒子接受治療，盡量接近“正常人”。六年來，林萌風雨無阻帶孩子上療育課，看著宇軒一點點進步。如今宇軒已在讀三年級，在學校經常能考90分以上，這讓林萌欣慰不已。 “從沒想過孩子能跟正常小朋友一起讀書，盡管這條路很艱辛，但每當他跑過來抱著我說一聲謝謝媽媽時，我認為一切都值了。”看著活潑可愛乖巧的兒子，林萌發自內心地笑了。早在2016年，中國首部全面介紹自閉癥的行業報告《中國自閉癥兒童發展狀況報告》就向社會披露了中國的自閉癥患者數目：1000萬。其中，0—14歲的患兒可能超過200萬，總體患病率在1%左右。美國疾病預防控制中心在2018年修改了自閉癥發病率的數據，從2006年的1/150到2018年的1/59。“根據我國權威公布，目前自閉癥發病率為0.62%。2018年我省5歲以下兒童有3167133人，按此推算有近兩萬名自閉癥患兒。”湖北省婦幼保健院兒保科首席專家徐海青介紹。 極少自閉癥患兒得到正規治療在龐大的自閉癥患兒數據的另一面，是家長帶領孩子治療意識的嚴重不足。“目前，我省有29所治療自閉癥患兒的機構，去年一共資助了1439名患兒，不足患兒總數的十分之一。”徐海青介紹。作為全國首批國家級兒童早期發展示范基地，省婦幼保健院每年有2000多個自閉癥（也稱孤獨癥）新增病例，但僅有不到兩成的患兒接受正規的治療，八成患兒因各種原因“被放棄”。不僅如此，2008年以來，該院每個月定期組織家長培訓課程，卻常有家長們爽約。定期的回訪電話，也經常無人接聽。中精協發布今年自閉癥日口號“消除誤區 ，倡導全納”。省婦幼保健院兒保科主任汪鴻介紹，自閉癥的病因目前仍不明確，但它屬于終生疾病，嚴重的會導致生活無法自理，如果對自閉癥孩子進行合適干預，多數可取得相當大的改進，及時盡早接受綜合訓練，30%的患兒長大后可以回歸社會。“自閉癥的治療，家庭是核心。”汪鴻表示，家人的陪伴，家庭成員對孩子的接納與支持態度，對治療起著關鍵因素，而讓自閉癥孩子走出家門，主動融入社會，對治療也有一定幫助。汪鴻強調，任何醫生所提供的療育計劃，都需要家長將訓練落實于日常的生活作息中。若家長能提供一個自然且可反復練習的機會與環境，并在關懷與支持的氣氛中，多利用鼓勵的方式取代懲罰，增強孩子的學習動機，整體治療成效將大大提升。據了解，為了推動自閉癥患兒的治療，省殘聯將省婦幼保健院兒保科早期發展訓練中心作為定點兒童康復機構，實施了比如“七彩夢行動計劃”“彩票公益金智力殘疾兒童救助項目”“0-14歲殘疾兒童康復救助項目”“0-6歲貧困兒童康復救助項目”，每年給每個來治療的患兒1.8萬元左右的補助。 （大楚網 黃永征宜 通訊員周建躍 溫紅蕾 黃潔瑩 ）