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時隔15年 天門父子三人患同一種罕見病
2018-04-03 15:14:00 來源: 長江網

長江網4月3日訊(通訊員 陳菁)15年前,楊先生的父親因不堪病痛折磨離世;6年前,楊先生和弟弟相繼查出和父親患有相同的疾病——多發性神經纖維瘤。為控制病情發展,雙耳失聰的楊先生日前在武漢大學中南醫院神經外科接受了手術,他盼望著身體恢復后能繼續工作,減輕母親的負擔。

20多年前,疾病的陰影開始籠罩到湖北天門這個普通農村家庭。楊杰(化名)的母親介紹,她和丈夫養育了兩個兒子,老大楊杰1985年出生,老二1989年出生。她丈夫起病時,楊杰才11歲。當年,她丈夫查出腦瘤,后來眼睛看不見、耳朵聽不見,被診斷為多發性神經纖維瘤,因條件有限沒有治療,飽受痛苦多年,2003年離世。

“他爸病的那些年,也苦了兩個孩子,楊杰很聰明,學習成績好,但為了減輕家里負擔,初中畢業就去打工了,他弟弟連初中都沒讀完”,楊杰的母親痛心地講述。

2012年,楊杰27歲時查出患有和父親相同的疾病,隨后,醫生要他弟弟也做了檢查,結果和哥哥一樣。

“楊杰開始是頸椎痛,醫院檢查發現腦子里長了兩個瘤,腰椎里長了多個瘤,確診后做了手術,后來左耳慢慢聽不見了,去年下半年,他右耳也聾了,他弟弟情況好點,就是走路不穩,看東西模糊,現在外地打工”,楊杰的母親介紹。

前不久,楊杰突然腰痛難忍,到武漢大學中南醫院神經外科檢查發現是舊病復發,在其顱內、皮下、椎管內長了至少10多個腫瘤。

專家分析,患者聽神經受損時間太久,聽力很難恢復,但仍需手術切除顱內腫瘤,否則病情發展會導致癱瘓,甚至危及生命。

上周,武漢大學中南醫院神經外科劉暌主任醫師、宮睿博士等為患者成功實施手術,將從其聽神經長出的腫瘤全部切除,完整保留了面神經。

“他們兄弟倆因為患病都沒有結婚,楊杰右耳失聰前,憑著勤奮好學在模型廠做編程工作,這次手術后他對我說,希望今后還能繼續做力所能及的工作,讓家里的日子過得好一點,讓媽媽少些辛苦”,楊杰的媽媽哽咽道。

日前,楊杰恢復良好,順利出院。

劉暌主任醫師介紹,神經纖維瘤可長在人體任何有神經節的地方,屬于罕見病,不過現在臨床上也不算少見,目前在醫學上還無法根治,但可對癥處理,控制病情發展。

劉主任說,聽力喪失是聽神經神經纖維瘤的早期癥狀,隨著腫瘤不斷增大,可能會壓迫后顱窩的小腦、腦干,病人會出現眩暈、走路不穩、平衡失調等癥狀,如果再增大,就會產生顱內高壓的癥狀,危及生命。而椎管內神經纖維瘤會導致脊髓、脊神經壓迫癥狀,引發肢體疼痛,乏力,排便異常癥狀。

他提醒,神經纖維瘤屬于常染色體的顯性遺傳疾病,父母患有這種病,孩子有一半的幾率可能發病。有家族遺傳病史的人最好不要生育,如果已經生育,子女應做基因檢測,并注意自我監測,一旦發現體內有腫物,而且短期迅速增大,要盡快到醫院診治?,F代顯微技術能保證其他神經不受損的狀態下把腫瘤切除。

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