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陪讀媽媽同桌4年 守望“追星星的孩子”
2024-09-02 21:38:00 來(lái)源:荊楚網(wǎng)

湖北日?qǐng)?bào)全媒記者 張倩倩

8月23日下午,舞臺(tái)劇《追星星的孩子》在武漢市硚口區(qū)舉行第二季公演。謝幕時(shí),扮演“星寶”的小演員反復(fù)地舉起雙手鞠躬,可愛(ài)模樣逗笑了臺(tái)下觀眾。

這名演員叫黃子辰,小名豆米,是一名孤獨(dú)癥患者。

在這部根據(jù)他自身經(jīng)歷改編的舞臺(tái)劇中,他在臺(tái)上堅(jiān)持了37分鐘,演奏了2支曲子,講了6句臺(tái)詞,完成了“動(dòng)作戲”。

距離豆米第一次在公眾面前演講僅過(guò)去兩年。那時(shí),他開(kāi)場(chǎng)對(duì)著鋼琴鞠躬,彈到一半覺(jué)得熱了,當(dāng)場(chǎng)脫外套,演奏結(jié)束時(shí),又對(duì)著大白墻謝幕,一舉一動(dòng)錯(cuò)漏百出。

這些外人看來(lái)憨態(tài)可掬的表現(xiàn),在豆米媽媽宓曉文眼里,卻是豆米邁出的一大步。多年來(lái),她全職陪伴在豆米身邊,真實(shí)、完整地記錄了一個(gè)“星星的孩子”如何與自己的特質(zhì)共存,積極努力地成長(zhǎng),融入社會(huì)。

為“星星”點(diǎn)燈,媽媽成了他的同桌

豆米2歲確診孤獨(dú)癥。6歲前,一家人輾轉(zhuǎn)武漢、北京、青島各大特教機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。3歲半,豆米終于開(kāi)口說(shuō)話,卻都是重復(fù)性語(yǔ)言,無(wú)法跟人有效溝通。

出門(mén)在外,豆米只關(guān)注地鐵出入口,父母像特警一樣追著他跑。在機(jī)構(gòu)上課,豆米聽(tīng)不見(jiàn)集體指令,5分鐘情緒崩潰一次。

隨著豆米長(zhǎng)大,宓曉文漸漸認(rèn)識(shí)到,孤獨(dú)癥集多種障礙于一體,包括語(yǔ)言理解、社會(huì)溝通、智力、感知覺(jué)、注意力、刻板思維、狹隘興趣、重復(fù)性行為等。孤獨(dú)癥兒童在聽(tīng)指令、配合他人學(xué)習(xí)、社會(huì)交往方面具有重重障礙。

6歲半時(shí),宓曉文發(fā)現(xiàn)豆米沉迷敲擊琴鍵獲得音樂(lè)的快感,便帶領(lǐng)孩子開(kāi)啟鋼琴學(xué)習(xí)之路。“若能從他的沉迷物中激發(fā)興趣,克服障礙,將是一個(gè)巨大的進(jìn)步。”宓曉文說(shuō)。

學(xué)琴的過(guò)程尤其艱難。豆米難以配合老師上課,在家練琴也是5分鐘“爆炸”一次。宓曉文深入研究科學(xué)練琴方法,自己跟課,再教孩子,培養(yǎng)豆米“刻意練琴”的習(xí)慣,干預(yù)他的安坐能力、配合他人學(xué)習(xí)的能力。“這是豆米向社會(huì)靠攏的必經(jīng)之路。”

豆米7歲半時(shí),為了讓他更好地學(xué)習(xí)社會(huì)規(guī)則,宓曉文決定讓豆米隨班就讀普通小學(xué),她辭去了收入可觀的工作,走進(jìn)校園,成了豆米的同桌。

上課鈴一響,豆米就躺在地上哭鬧,需要媽媽安撫;課堂或升旗儀式上,媽媽時(shí)時(shí)牽著豆米的衣角,生怕他跑了。課間,豆米常常對(duì)著空氣說(shuō)話,與同學(xué)們沒(méi)有目光對(duì)視,同學(xué)們想與他說(shuō)話,也不知道如何開(kāi)口,這時(shí),媽媽就成了他們之間的橋梁。

為幫助豆米與同學(xué)們和諧相處,宓曉文全身心融入班集體,事無(wú)巨細(xì)幫助老師、同學(xué)。每天打掃班級(jí)衛(wèi)生,幫助孩子們收拾文具、書(shū)本,幫助膽小的同學(xué)講出自己的困難和需求……漸漸地,全班都接納了這位超齡“同學(xué)”。

班主任黃琳表示,從一年級(jí)到五年級(jí),豆米和媽媽與同學(xué)們朝夕相處,結(jié)下深厚的友誼。“她照顧了班上很多同學(xué),像他們的第二個(gè)媽媽?zhuān)屵@個(gè)大集體充滿愛(ài)!”

太陽(yáng)般的老師,溫暖了他的整個(gè)童年

對(duì)于豆米,融入班集體的道路困難重重。在武昌實(shí)驗(yàn)小學(xué)東湖國(guó)際校區(qū),班主任黃琳面對(duì)他的到來(lái),感到了前所未有的挫敗。

“他會(huì)莫名其妙地在課堂上走動(dòng)或尖叫,會(huì)哭鬧著讓老師幫他折紙飛機(jī)。絲毫不愿意與他人交流,雙眼總是茫然的。”黃琳回憶說(shuō)。

一次偶然的機(jī)會(huì),黃琳看到豆米彈鋼琴時(shí)露出的笑容。“我仿佛找到了金鑰匙。”她說(shuō),她向同學(xué)們介紹豆米是“鋼琴小天才”,并在班級(jí)各項(xiàng)活動(dòng)中,鼓勵(lì)他發(fā)揮音樂(lè)才能。

學(xué)校音樂(lè)老師鐘潔的肯定和鼓勵(lì),成為豆米成長(zhǎng)道路上的重要支持。在學(xué)校里,每次遇到豆米,鐘潔總是主動(dòng)微笑著跟他打招呼,毫不吝嗇地夸獎(jiǎng)他,給他豎起大拇指。

四年級(jí)音樂(lè)課期末考試時(shí),鐘潔請(qǐng)豆米為全班同學(xué)彈鋼琴伴奏,特意讓每個(gè)同學(xué)直接與豆米交流考試曲目,給予全班同學(xué)和他互動(dòng)的機(jī)會(huì)。

不按常規(guī)出牌的豆米,一上臺(tái)就彈起了音樂(lè)課的“下課音樂(lè)”,全班同學(xué)捧腹大笑。一旁的宓曉文尷尬地勸他停下來(lái),他卻又開(kāi)始彈腦海里的流行歌曲……

當(dāng)豆米終于開(kāi)始配合同學(xué)們彈伴奏時(shí),演奏也欠佳。這時(shí),鐘老師卻對(duì)同學(xué)們說(shuō):“有失誤很正常,我有時(shí)候也會(huì)彈錯(cuò),而且彈伴奏需要相互配合,難度很大。”

在宓曉文的回憶里,豆米經(jīng)常上演這樣不配合的場(chǎng)景,而鐘潔每次都會(huì)包容、鼓勵(lì)他,甚至安慰宓曉文,“一切都需要等待和希望,春種秋收,是一種等待;十月懷胎,也是一種等待;十年磨一劍,更是一種等待。它需要耐心,需要厚積,更需要堅(jiān)守”。

感受到老師的愛(ài)與鼓舞,課后,豆米回家主動(dòng)練習(xí)。第二次課上的伴奏,他彈得流暢又優(yōu)美。今年初,在鐘潔的推薦下,豆米參加學(xué)校的藝術(shù)小才人比賽,不僅在學(xué)校奪冠,還在全市的比賽中榮獲第一名。

“豆米的喜報(bào)貼在學(xué)校最顯眼的墻上,我真為他感到驕傲!”同學(xué)們說(shuō),文藝活動(dòng)中,舞臺(tái)上的主角非豆米莫屬,他是班上“最靚的仔”。

“他從老師的期待中獲得了融入社會(huì)的動(dòng)力。”宓曉文說(shuō),孤獨(dú)癥孩子的無(wú)障礙環(huán)境,就是友愛(ài)、包容的一種環(huán)境。在平常的瑣事中,老師對(duì)他的全盤(pán)接納,讓他感受到真情。

“每個(gè)人都是獨(dú)特的個(gè)體,我們不僅要認(rèn)可獨(dú)特性,更要認(rèn)可閃光點(diǎn)。”鐘潔發(fā)現(xiàn),因?yàn)槎姑椎淖兓嗌系暮⒆觽兗w感更強(qiáng),尊重、平等、接納意識(shí)也更強(qiáng)。“融合教育,不僅對(duì)特殊孩子重要,也會(huì)反作用于普通孩子,讓他們成為更具包容性、合作性的人才。”

聚光燈下,他成為“最亮的星”

去年8月,豆米作為孤獨(dú)癥兒童,與15個(gè)普通小演員合演的青少年兒童原創(chuàng)公益舞臺(tái)劇《追星星的孩子》上演,引發(fā)社會(huì)各界關(guān)注。

今年8月,武漢廣電文體頻道邀請(qǐng)豆米參演《追星星的孩子》第二季,根據(jù)豆米的真實(shí)經(jīng)歷改編,還邀請(qǐng)了其他4名“星寶”參演。

和普通孩子朝夕相處,對(duì)“星寶”來(lái)說(shuō)是一個(gè)難得的融合機(jī)會(huì)。導(dǎo)演韓麗軒表示,在排練過(guò)程中,他們不會(huì)過(guò)多處理“星寶”們的表演,讓觀眾看到他們的本色演出,對(duì)這個(gè)群體有更多了解和接納。

但對(duì)于豆米,這次的戲份增加了,臺(tái)詞也變多了,演出時(shí)間也由去年的20分鐘,延長(zhǎng)至37分鐘。排練過(guò)程中,原本晚上8點(diǎn)前可以結(jié)束的錄音,因?yàn)楦鼡Q場(chǎng)地,按照臺(tái)詞、唱歌、樂(lè)器的順序錄音,延遲錄到12點(diǎn)多。期間,豆米“震怒”過(guò),也耐著性子堅(jiān)持了下來(lái)。

開(kāi)場(chǎng),編導(dǎo)特意安排豆米展示鋼琴伴奏《夜空中最亮的星》。彈奏前,編導(dǎo)會(huì)播放一段“宣傳片”,但其中的配樂(lè)讓感知覺(jué)障礙的豆米感到不適,他無(wú)法睜眼打開(kāi)琴蓋。

“那一刻,豆米進(jìn)入了自己的世界,強(qiáng)行讓他彈奏鋼琴,只會(huì)讓他情緒更加失控。”宓曉文看出了豆米的不適。她教導(dǎo)豆米在“宣傳片”播出后,再來(lái)到鋼琴面前開(kāi)啟琴蓋。

演奏前,豆米還需要傾聽(tīng)一段“暖場(chǎng)話”后再開(kāi)始彈奏,對(duì)于“聽(tīng)而不聞”的星寶,找準(zhǔn)彈奏時(shí)機(jī)的難度加大了。排練時(shí),豆米始終在出狀況,但正式演出時(shí),他適應(yīng)了舞臺(tái)節(jié)奏。

演出后臺(tái),融合教育也在悄然發(fā)生。宓曉文難忘的一幕是,劇場(chǎng)后臺(tái)只有一條長(zhǎng)椅供休息,僅能容下三個(gè)人,十幾個(gè)小演員擠在狹窄的空間站著候場(chǎng),卻不約而同地給“星寶”讓座。

與“星寶”合作,帶領(lǐng)他們出場(chǎng),小演員也不是一上來(lái)就輕車(chē)熟路。最開(kāi)始,小演員并不了解“星寶”接收到指令才行動(dòng)的特征,經(jīng)常會(huì)把他們“遺忘”。經(jīng)過(guò)排練的相處與磨合,孩子們更加懂得如何與“星寶”相處,互動(dòng)配合漸入佳境。

“這是愛(ài)的力量,也是相信的力量。”編劇湛琦說(shuō),關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童,需要家庭、學(xué)校、社會(huì)共同努力,當(dāng)孤獨(dú)癥兒童感受到自己真正地被理解、被相信、被接納時(shí),奇跡就會(huì)發(fā)生。

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