長江網5月31日訊(長江日報記者黃瑩 通訊員彭歷) 因為惡性程度高、化療劑量大，患骨肉瘤的兒童甚至比白血病患兒要承受更大的痛苦。為了讓他們休學治療期間也能有一個幼兒園和學校的環境，武漢協和醫院腫瘤醫院建造了一個多功能圖書室。30日，協和骨肉瘤病區“陽光書屋”正式啟用，這也是湖北地區首個面向腫瘤患兒的圖書室。
骨肉瘤患兒在書屋里。通訊員汪學超 攝
骨肉瘤屬于骨癌，是惡性程度最高的實體腫瘤之一，發病率為百萬分之三，多發于20歲以下青少年及兒童，近年有低齡化趨勢。由于發病率低、診療欠規范，每年都有相當一部分患兒被漏診誤診，導致病情惡化、擴散，失去生命。而如果早期確診并接受規范化治療，五年生存率能達60%以上。
據悉，目前華中地區專門成立骨肉瘤病區的醫院，僅武漢協和醫院腫瘤醫院一家，平均每年收治骨肉瘤患者2000多人次，至少半數是青少年和兒童。
骨肉瘤病區主任陳靜介紹，與白血病不同的是，這些孩子除了化療還要經歷外科手術，有些甚至要截肢。而化療用的藥物、劑量又是所有實體腫瘤里最重的。發生惡心嘔吐、白細胞減少、心臟毒性等副作用的概率遠超其他腫瘤，輸血的頻率也很高。“但這種病不像白血病那樣相對常見，大眾認知度和關注度都比較低，容易被忽視。因此一方面患兒和家庭承受巨大的痛苦和壓力，另一方面來自社會的關愛也很欠缺。”
患骨肉瘤的小女孩和她的醫生。通訊員汪學超 攝
8歲女孩嘉儀來自荊州，獨生女。去年7月，她開始左腿痛，走路跛行，輾轉多院最終確診并截肢，目前在協和腫瘤醫院化療已有8個月了。嘉儀很懂事，但失去左腿后仍是動不動就哭，向媽媽抱怨。幸虧家人都很堅強樂觀，一直堅持到現在。母親周女士說，治療很辛苦，孩子有時吐得翻江倒海，未來是什么情況還不好說，現在就是一心配合治療。為了照顧女兒，她去年就辭去了幼師的工作。醫療費至今已花了30多萬元。
現在病區里，像這樣休學化療的孩子有十幾個，絕大多數都做過了大手術或即將做手術。最小的患兒只有1歲。
“陽光書屋”來自小患者們的一個集體心愿：“想要家一樣的地方，能在那里讀書，和其他小朋友們一起玩。”醫院很快用了兩個月，將病區開水房、走廊等區域裝修改造成了多功能圖書室，希望為患兒們建造一個心靈港灣。
記者看到，除了愛心企業捐贈的200多本少兒圖書外，書屋的各個角落都經過了心理專家和室內設計師的精心設計，透出濃濃的人文關懷。墻壁上畫著目前最火的“旅行青蛙”。背景色專門選擇了有心靈療愈功能的黃、綠、藍色。墻壁用材是具有保護功能的軟質材料。還配備了投影儀播放動畫片。
一位骨肉瘤患者的家屬，參觀書屋后感慨不已。通訊員汪學超 攝
一位白發蒼蒼的骨肉瘤患者家屬到病區咨詢，剛好路過新開放的書屋，看到孩子們在家屬和志愿者陪伴下看書，就像在上幼兒園一樣，忍不住直抹眼淚。
目前，醫院正在招募更多的社會愛心志愿者，定期到書屋陪患兒們讀書、畫畫、做游戲。
