53歲的洪欣（化名）在拿到診斷通知書之后，考慮的第一件事就是內(nèi)退。
“阿爾茨海默病”，與她而言，并不陌生。
當(dāng)病態(tài)成為常態(tài)，且直至死亡也無(wú)法治愈，它的沉默在于無(wú)聲的吞噬和年復(fù)一年的折磨。
她親眼看著父親不自主地承受著這些痛苦，從羞恥到認(rèn)命，再到崩潰，愈演愈烈，直到2年前離世。
她也很慶幸，因?yàn)樽约旱摹拔从昃I繆”，檢查的結(jié)果只是“早期”。洪欣默默地給自己打氣，也將接下來(lái)要做的事情一一列清。也許5年，也許10年，她都將與阿爾茨海默病共生共存。
伴隨老齡化不斷深化，像洪欣這樣的新發(fā)患者不在少數(shù)。根據(jù)《中國(guó)阿爾茨海默病報(bào)告2024》數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有阿爾茨海默病患者已經(jīng)達(dá)到1699萬(wàn)。
沉重的負(fù)擔(dān)，不僅僅是家庭的，更是社會(huì)的。但龐大的樣本累計(jì)和數(shù)據(jù)分析，讓醫(yī)學(xué)研究的進(jìn)展有了更多方向和可能。
9月21日是世界阿爾茨海默病日，主題是“即刻行動(dòng) 點(diǎn)亮記憶之光”。我們可以看到很多努力的成果，正在讓“腦海中的橡皮擦”越擦越慢。
多種手段并用
檢測(cè)快人一步
洪欣是通過(guò)PET（正電子發(fā)射計(jì)算機(jī)斷層成像）檢測(cè)診斷為阿爾茨海默病的。
雖然沒(méi)有明顯癥狀，但因?yàn)楦赣H的原因，她變得“敏感”。然而，疾病沒(méi)有僥幸。
實(shí)際上，阿爾茨海默病的病理改變可能開始得很早，潛伏期很長(zhǎng)。有些人三四十歲就有了苗頭，只是很難察覺(jué)。
無(wú)法治愈、不可逆轉(zhuǎn)，讓阿爾茨海默病成為了人們最懼怕的存在之一。
所有疾病，只要是早期干預(yù)，就有可能為病程按下暫停鍵。
“可惜阿爾茨海默病的患者確診時(shí)常常已經(jīng)是中重度了。”浙大二院PET中心/核醫(yī)學(xué)科主任張宏很惋惜。
他致力于PET分子影像領(lǐng)域三十多年，和團(tuán)隊(duì)領(lǐng)銜制訂了阿爾茨海默病PET分子影像診斷國(guó)際共識(shí)指南。
他介紹，阿爾茨海默的病因是大腦內(nèi)β-淀粉樣蛋白沉積、tau蛋白過(guò)度磷酸化等。因?yàn)殡[匿性加上周期長(zhǎng)，普通檢測(cè)一般很難發(fā)現(xiàn)。但通過(guò)PET可以及早發(fā)現(xiàn)腦內(nèi)異常蛋白沉積，為確診疾病提供關(guān)鍵證據(jù)。他進(jìn)一步解釋，這種檢測(cè)需要借助分子影像探針，這是一種注射性藥劑，類似于顯像劑，注射到患者體內(nèi)后，再用PET檢測(cè)，病變部分就會(huì)特殊顯現(xiàn)。
這就意味著，在疾病的早期，阿爾茨海默癥患者就可以被診斷，甚至可早診10年，“搶”下治療黃金期；同時(shí)也可以通過(guò)沉積程度來(lái)判斷疾病進(jìn)展、發(fā)展階段。
除了PET，檢測(cè)的手段還有腦脊液、血液學(xué)等方法。
醫(yī)療的進(jìn)步，讓檢測(cè)篩查“快人一步”。起碼，在與阿爾茨海默病抗?fàn)幍倪@場(chǎng)無(wú)聲“戰(zhàn)斗”中，我們手中有了“武器”。
新藥并非靈丹妙藥
但能延緩病情進(jìn)展
對(duì)阿爾茨海默病患者而言，確診的那一刻就相當(dāng)于“判刑”，很大一部分人會(huì)選擇消極面對(duì)，放棄治療。
其實(shí)不用那么悲觀。
關(guān)于阿爾茨海默病全面的生化研究開始于20世紀(jì)60年代末和70年代初，各國(guó)政府和醫(yī)藥企業(yè)為開發(fā)治療藥物投入了大量的研究和試驗(yàn)經(jīng)費(fèi)。
今年6月，阿爾茨海默病靶向治療新藥侖卡奈單抗上架，各大醫(yī)院都根據(jù)嚴(yán)格的診斷評(píng)估開出藥方。侖卡奈單抗是20年來(lái)全球首個(gè)獲美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局完全批準(zhǔn)的阿爾茨海默病治療新藥，屬于抗β-淀粉樣蛋白（Aβ）藥物，通過(guò)清除大腦中的有毒Aβ蛋白，逆轉(zhuǎn)阿爾茨海默的病理進(jìn)展，延緩臨床病情進(jìn)程。今年1月9日，侖卡奈單抗獲我國(guó)國(guó)家藥監(jiān)局批準(zhǔn)，用于治療由阿爾茨海默病引起的輕度認(rèn)知障礙和阿爾茨海默病輕度癡呆。臨床數(shù)據(jù)顯示，使用藥物的患者，認(rèn)知衰退速度有望減慢27%。
在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，有20多名阿爾茨海默病患者已經(jīng)使用新藥，專家嚴(yán)格把握用藥指征，目前還在觀察期。
精神衛(wèi)生科主任陳煒最近收治了一名患者，正在考慮給他使用新藥。
58歲的劉師傅（化名），在工廠里做工。健忘并不突出，但是性格改變很徹底。家人說(shuō)，劉師傅雖然讀書不多，工作起來(lái)認(rèn)真負(fù)責(zé)。但是最近一年，態(tài)度180度大轉(zhuǎn)變，“無(wú)所謂”、“無(wú)擔(dān)當(dāng)”、“不在乎”，而且還沒(méi)有獨(dú)立行為能力，做任何事情都要人陪著。
“原本以為只是焦慮，結(jié)果檢測(cè)出來(lái)大腦β-淀粉樣蛋白廣泛沉積，確診阿爾茨海默病源性輕度認(rèn)知障礙”陳煒說(shuō)。因?yàn)閯煾档摹霸缭\斷”，選擇的治療手段也較多，比如經(jīng)顱磁刺激、直流電刺激等，都能延緩病情的發(fā)展。
在陳煒看來(lái)，新藥的問(wèn)世是治療阿爾茨海默病取得的一個(gè)階段性成果，集合了很多人的智慧和努力，也讓大家對(duì)醫(yī)學(xué)發(fā)展充滿信心。但是需要強(qiáng)調(diào)的是，它并非“靈丹妙藥”，只是在一定程度上對(duì)部分群體延緩病程有作用，需要嚴(yán)格把握適應(yīng)癥，不能隨意用于所有嚴(yán)重程度的阿爾茨海默病患者，以及其他癡呆患者。
建立全病程管理
悉心照護(hù)最重要
在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心（杭州市第七人民醫(yī)院）老年精神一科主任陳斌華的手機(jī)里，始終存了幾段視頻，這是患者陳阿姨的女兒發(fā)來(lái)的。
陳阿姨算幸運(yùn)的，70多歲，確診阿爾茨海默病的時(shí)候是早期，生活功能很齊全。為了幫助母親延緩發(fā)病過(guò)程，不僅花更多的時(shí)間陪伴，還會(huì)讓母親做一些感興趣的認(rèn)知訓(xùn)練。視頻中的陳阿姨會(huì)打算盤，會(huì)撿豆子，所謂的“訓(xùn)練”也不再無(wú)趣，而且便于堅(jiān)持。將近2年的時(shí)間，陳阿姨的病情沒(méi)有明顯變化。
阿爾茨海默病治療的關(guān)鍵在于延緩。醫(yī)院正在打造全病程管理中心，就從阿爾茨海默病做起。即將上線的小程序中，會(huì)對(duì)患者進(jìn)行全方位的管理，包括要做的檢查、藥物的調(diào)整、面診的時(shí)間等，還有齊全的非藥物干預(yù)方式。“這讓醫(yī)生和患者建立了暢通的溝通渠道，讓患者可以隨時(shí)找到主治醫(yī)生，也能讓醫(yī)生全面了解患者的病情發(fā)展。”
阿爾茨海默病的病程通常為5-10年。在這個(gè)過(guò)程中，患者會(huì)經(jīng)歷認(rèn)知功能的逐漸衰退，包括記憶喪失、思維和判斷能力下降等。研究顯示，通過(guò)有效的干預(yù)措施，如早期篩查、早期干預(yù)和動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)，可以顯著降低阿爾茨海默病的發(fā)病率，并可能推遲發(fā)病年齡10年以上。
在日常生活中，悉心的照護(hù)對(duì)阿爾茨海默病患者格外重要。
在杭州市南星街道居家養(yǎng)老服務(wù)中心，有一個(gè)專為失能失智老人開設(shè)的“日托班”。在這里，老人們可以和同齡人一起聊天、學(xué)習(xí)、鍛煉、用餐，還可以享受專業(yè)的照護(hù)和豐富的活動(dòng)。站長(zhǎng)黃興宏介紹，“在‘日托班’，老人們?cè)缟铣Ｒ?guī)測(cè)量體溫、血壓等晨間檢查之后，一般會(huì)做一些手指操、八段錦之類的康復(fù)訓(xùn)練。白天我們會(huì)安排一些手工課、越劇課之類的文娛活動(dòng)，老人在參與各種互動(dòng)性活動(dòng)的過(guò)程中，也能鍛煉手、眼、腦、心的功能使用。”老人們從剛開始的抗拒，到每天的守候，精神狀態(tài)的好轉(zhuǎn)，無(wú)一不在證明著，這些相應(yīng)的認(rèn)知功能訓(xùn)練以及陪伴和心理疏導(dǎo)，的確讓病情發(fā)展“延時(shí)”了。
科普+
阿爾茨海默病發(fā)病前可能有一些特征性表現(xiàn)，當(dāng)發(fā)現(xiàn)家中長(zhǎng)輩有其中幾個(gè)癥狀，或者所有的情況都存在時(shí)，要警惕阿爾茨海默病的發(fā)生，及時(shí)帶老人去醫(yī)院就診。
經(jīng)常容易忘事，事后再也想不起來(lái)，或者反復(fù)問(wèn)同一個(gè)問(wèn)題，忘記別人已給的回答。
顧前忘后，忘記自己剛做的事情，做飯忘記放鹽，甚至忘掉已做好的飯菜。
學(xué)習(xí)和記憶新知識(shí)的能力下降，連一些簡(jiǎn)單的詞也會(huì)忘記，或者不會(huì)使用適當(dāng)?shù)恼Z(yǔ)句表達(dá)。
沒(méi)有時(shí)間概念和方向感，在住所附近的街道、門棟迷路。
判斷力降低，或是輕易受騙上當(dāng)。
抽象思維能力喪失，忘掉自己設(shè)置的存折密碼、存款數(shù)額等。
隨手亂放物品，或?qū)U品當(dāng)作寶貝珍藏。
脾氣和行為變化無(wú)常，短時(shí)間內(nèi)，行為、情緒從平靜狀態(tài)變?yōu)闇I流滿面或者大發(fā)脾氣。
性格發(fā)生劇烈的不合情理的變化，如疑神疑鬼、猜忌別人等。
執(zhí)行能力降低，失去主動(dòng)性，變得比原來(lái)懶惰，不愿參與任何活動(dòng)，甚至是原來(lái)喜歡的活動(dòng)，對(duì)人也不熱情。
記者 楊茜 通訊員 許紫瑩 張冰清 李彬
